Resgatado no dia mais raro do ano –29 de fevereiro, ou, em anos não bissextos, 28- o Dia Mundial das Doenças Raras tem o foco em conscientizar mundialmente a todos sobre a importância social da inclusão de pessoas com doenças raras, melhorando o acesso a tratamentos, conhecimento de cada doença e estudos destinado a avanços no tratamento dessas enfermidades.
O que são as doenças raras?
Doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas em comparação com a população geral. Geralmente, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas e graves, muitas vezes com prognóstico de vida comprometido. De acordo com a OMS, existem mais de 6 mil tipos de doenças raras e, algumas delas, dependem de dietas específicas que fazem toda a diferença na vida e bem estar dos pacientes.
Qual o impacto na sociedade?
Além do impacto individual, as doenças raras implicam também na vida de familiares, amigos, dentre outros; tanto emocional quanto financeiramente. O diagnóstico muitas vezes é difícil e demorado, o que pode levar a uma jornada angustiante e com muita incerteza para os pacientes e seus entes. Além disso, o acesso a tratamentos adequados e a cuidados especializados, muitas vezes é limitado, devido à falta de conhecimento sobre essas doenças e à falta de investimento em pesquisa.
Como incluir socialmente essas pessoas?
Empresas e instituições desempenham um papel fundamental no processo de sociabilização ao adotar práticas inclusivas de recrutamento. Além disso, é importante que elas forneçam acomodações adequadas no local de trabalho e promovam a conscientização de todos sobre as necessidades das pessoas com doenças raras.
A inclusão social, tanto de portadores de doenças raras, quanto de qualquer outra minoria social, é fundamental para construirmos um ambiente mais justo e igualitário para todos e todas. Por isso, o Sesc em Minas promove a inclusão de pessoas com deficiências não apenas no ambiente de trabalho, mas também em atividades sociais e culturais.
Caso você se identifique com essa missão, faça parte desse movimento, seja como apoiador da causa ou até mesmo como colaborador do Sesc em Minas. Para se candidatar a novo integrante da nossa equipe comprometida com a inclusão e diversidade, basta clicar aqui e ver todas as oportunidades disponíveis.
